Forum

Redakcja 14/09/2003, 18:25	Przerzuty Pani Aniu, skontaktowałam się z Amazonkami mimo sprzeciwu szwagierki umówiłam ją z jedną z nich ( ona nie chciała wracać do choroby i rozmawiać o niej ani tym bardziej spotykać się z chorymi).Zresztą od samego początku choroby namawiałam ją na kontakt z Amazonkami ( tym bardziej, że mam ciocię, która pręznie się udzielała ), ale ta twierdziła, że nie chce, że jak będzie potrzebować to zadzwoni - jednak nie dzwoniła. Jakiś czas temu właściwie wbrew niej umówiłam się z jedną z pań. Na jednym spotkaniu się skończyło i chyba nie kontaktowały się więcej choć myślałam, że zmieniła zdanie na temat spotkań z kobietami po takim samym doświadczeniu i będzie chciała kontaktować się z nimi Dzięki tej Pani dowiedzieliśmy się, że już dawno powinna się ubiegać o I grupę jeśli chodzi o rente z powodu pogorszenia stanu zdrowia oraz o zasiłek pielęgnacyjny - o tym też żaden lekarz nie raczył poinformować. Wiem, że jej od początku potrzebna była pomoc psychologa, ale to lekarz musiałby jej ją zalecić, bo tak to cały czas mówiła, że nie chce, nie potrzebujue. W tej chwili jest praktycznie przykuta do łóżka i zdana na opiekę rodziny i myslę, że tak naprawdę nie wie co się dzieje naprawdę, nikt jej o tym nie powie. A nam jako rodzinie brakuje już sił kłamać, że będzie dobrze, że jeszcze trochę i lepiej się poczuje itp Sami nie wiemy jak się zachować.Ona liczy miesiące od operacji kręgosłupa i jest zła, że lekarze ją okłamali, bo powiedzieli, że za 2 tyg zacznie normalnie chodzić - operację miała w maju...Dziękuję za wypowiedź i pozdrawiam
	« poprzedni wpis | następny wpis »

• 13/09/2003, 15:54
  Redakcja
  przerzuty (Odp: 12)
  

  moja 30 letnia szwagierka ma przerzuty do kości....gaśnie w oczach... opieka medyczna jest w naszym kraju beznadziejna.Klinika onkologiczna, w której odbywa się leczenie w zasadzie niewiele robi - raz w miesiącu zawozi się chorą ( na własną rękę oczywiście) na aredię przy czym oprócz badania krwi i "konsultacji" z lekarzem, która trwa ledwie 5 min, a czeka się na nią ok 2 godz.Morfinę zlecili jej lekarze w szpitalu, do ktorego ją zawieźliśmy, kiedy bylo tragicznie. Wyniki krwi od dawna miała złe i dopiero w szpitalu w miejscu zamieszkania podano jej kilka jednostek krwi i zalecono zastrzyki z żelazem. Jeśli chodzi o rozmowę na temat stanu zdrowia chorej to w klinice nikt nie rozmawiał, nie informował o stanie faktycznym chorej ani jej ani rodziny.Zdaje się, że lekarze położyli krzyżyk i nawet nie zawracają sobie głowy choćby rozmową. Czy tak w każdej klinice w naszym kraju tak jest?Przecież tyle się mówi o tym że lekarz powinien informować i rozmawiać z chorymi i rodziną.My sami na własną rękę szukamy informacji na podstawie wyników badań...Szukamy pomocy w funadacjach tudzież u znajomych lekarzy... czy tak być powinno?? Przykre, że mówi się tyle w mediach o opiece, o rozmowie....a rzeczywistość jest zupełnie inna,
• 13/09/2003, 18:35
  Redakcja
  lekarze
  

  Zupełnie się z Tobą zgadzam. Robiłam kontrolną mammografię, niczego się nie spodziewając. Osoba wydająca mi wynik zapytała czy chcę iść od razu na konsultację. Chciałam. Pan doktor spojrzał na zdjęcia, wyjął wizytówkę swojego prywatnego gabinetu i radził nie lekceważyć sprawy. Tak wyglądała konsultacja. Koleżanka poradziła mi aby zgłosić się do przychodni onkologicznej. Poszłam. Tu lekarz rzucił okiem na zdjęcia i bez ogródek zakomunikował mi: nowotwór prawdopodobnie złośliwy - natychmiastowa amputacja. Szok.Przepłakałam 2 tygodnie czekając na wynik badania histopatologicznego. Niestety - lekarz miał rację. Nikt mnie nie uprzedził jakie są konsekwencje takiej operacji. Po wyjściu ze szpitala wpadłam w depresję ale lekarzowi do głowy nie przyszło, żeby zapisać jakieś tabletki lub choćby skierować do psychologa. A przecież widział co się ze mną działo. Zupełnie się rozsypałam. To nie jest operacja o której się da zapomnieć. Teraz chodzę na kontrolne badania, które ograniczają się do wypisania recepty. To ja muszę wiedzieć o jakie badania powinnam się upominać, bo lekarza to nie interesuje (" może pani lekarz pierwszego kontaktu da skierowanie na mammografie bo to kosztuje a klinika nie ma pieniędzy") a przecież raz w roku powinno się zrobić mammografię drugiej piersi, prześwietlenie płuc,badania cytologiczne, pomiar grubości endometrium ( przy zażywaniu tamoxifenu ), próby wątrobowe, badanie gęstości kości.
  Może są lekarze, którzy z chorymi rozmawiają ale ja na takich nie trafiłam.
  Agnieszko pozdrawiam Ciebie i szwagierkę - nie dajcie się chorobie na przekór lekarzom.
  
• 13/09/2003, 21:04
  Redakcja
  Oburzające...
  

  Jestem przerażony relacją. Mówi się o zachowniu godności, opiece paliatywnej, dbałości o chorą osobę i rodzinę. Wszystkim jest trudno, jesteśmy ludźmi. Jak lekarze mogą tak postępować?!
  Czy lekarze sądzą, że do nich ludzkie zasady się nie stosują? Gdzie są przysięgi pomocy ludziom? Czy pieniądze, które przysłoniły im świat (normalny, ludzki) zabiorą za sobą w wiecną drogę?
  Czy to lekarze są chorzy, czy cały system, który na to pozwala?
  Piszcie, jak spotkacie na swojej drodze lekarza CZŁOWIEKA - dla dobra chorych i korzyści dobrego lekarza.
• 13/09/2003, 21:55
  Redakcja
  Przerzuty (Odp: 1)
  

  Małgosiu - przykro mi bardzo,że potwierdzasz moją opinię o opiece medycznej w naszym kraju.Miałam nadzieję, że może to my trafiliśmy na nie tych lekarzy co trzeba. Przykre to bardzo acz niestety prawdziwe. Chory i jego rodzina pozostają sami sobie. O opiece psychologów to w ogóle nie ta bajka, nie ten kraj...Zresztą z tego co wiem to po amputacji piersi żaden lekarz nie zainteresował się szwagierką jeśli o chodzi o sferę psychiczną Nie dostała wskazówek co dalej robić, jak żyć, czego się wystrzegać.Ba nawet nie dostała skierowania na żadną gimnastykę ani zalecenia na kontakt choćby z Amazonkami.Kompletnie nic. Jak oglądam programy na Discovery to chce mi się wyć... Polska jest naprawdę trzecim światem jeśli chodzi o medycynę.My teraz jesteśmy w bardzo trudnej sytuacji, gdyż naprawdę nie wiemy co dalej robić jak się zachować, jak z nią rozmawiać.Byłam dwa razy w hospicjum ale właściwie nic oprócz ( albo aż) rozmowy z onkologiem nie otrzymałam.Poinformował mnie tylko, że stan jest beznadziejny i niestety....Ale nadal żadnego psychologa, ani wizyty domowej. wspomnę jeszcze tylko, że szwagierka ma 5 letnią córeczkę, na której cała ta sytuacja tez odbija się na psychice. Szvczęściem jest tylko to, że ma naprawdę bardzo dobrego męża, który troszczy się o nią i nawet nie myśli o tym,żeby ją oddać gdzieś pod opiekę...Czy on tez nie potrzebowałby wsparcia specjalisty??? Myślę, że tak.Tylko gdzie szukać ludzi, którzy chcą pomóc???Pozdrawiam i życzę Ci wszystkiego najlepszego i żebyś wygrała z chorobą.
• 14/09/2003, 16:54
  Redakcja
  Może Amazonki mogą... (Odp: 5)
  

  Do Pani Agnieszki:
  Może warto skontaktować się z Amazonkami w danym mieście lub okolicy. One powinny mieć rozeznanie do kogo się zwrócić może same też mogą pomóc. To są osoby, które pewnie same doświadczyły podobnych sytuacji, może znają odpowiednich lekarzy ... Trzeba próbować!!!
• 14/09/2003, 18:25
  Redakcja
  Przerzuty (Odp: 4)
  

  Pani Aniu, skontaktowałam się z Amazonkami mimo sprzeciwu szwagierki umówiłam ją z jedną z nich ( ona nie chciała wracać do choroby i rozmawiać o niej ani tym bardziej spotykać się z chorymi).Zresztą od samego początku choroby namawiałam ją na kontakt z Amazonkami ( tym bardziej, że mam ciocię, która pręznie się udzielała ), ale ta twierdziła, że nie chce, że jak będzie potrzebować to zadzwoni - jednak nie dzwoniła. Jakiś czas temu właściwie wbrew niej umówiłam się z jedną z pań. Na jednym spotkaniu się skończyło i chyba nie kontaktowały się więcej choć myślałam, że zmieniła zdanie na temat spotkań z kobietami po takim samym doświadczeniu i będzie chciała kontaktować się z nimi Dzięki tej Pani dowiedzieliśmy się, że już dawno powinna się ubiegać o I grupę jeśli chodzi o rente z powodu pogorszenia stanu zdrowia oraz o zasiłek pielęgnacyjny - o tym też żaden lekarz nie raczył poinformować. Wiem, że jej od początku potrzebna była pomoc psychologa, ale to lekarz musiałby jej ją zalecić, bo tak to cały czas mówiła, że nie chce, nie potrzebujue. W tej chwili jest praktycznie przykuta do łóżka i zdana na opiekę rodziny i myslę, że tak naprawdę nie wie co się dzieje naprawdę, nikt jej o tym nie powie. A nam jako rodzinie brakuje już sił kłamać, że będzie dobrze, że jeszcze trochę i lepiej się poczuje itp Sami nie wiemy jak się zachować.Ona liczy miesiące od operacji kręgosłupa i jest zła, że lekarze ją okłamali, bo powiedzieli, że za 2 tyg zacznie normalnie chodzić - operację miała w maju...Dziękuję za wypowiedź i pozdrawiam
• 21/09/2003, 16:10
  Redakcja
  znam to z autopsji (Odp: 3)
  

  właśnie niedawno zaczęłam szukać w internecie informacji (stąd i tu trafiłam), bo przypadkiem usłyszałam rozmowę mojej rodziny, że nie wiem jak mój stan jest poważny. Okazało się, jak bardzo naiwna byłam dotąd. Rozumiem, że rodzina nie wie jak powiedzieć choremu prawdę, ale uważam, że od tego jest lekarz i prawo do do wiedzy o moim stanie zdrowia jest zapisane w karcie praw pacjenta. Ja trafiłam na dobrych lekarzy w IO w Gliwicach, ale i tak mam wrażenie, że bardzo trudno uzyskać pełną informację na temat swojego stanu zdrowia. "Jeszcze umiemy panią leczyć" to jedyna odpowiedź na temat rokowania. Słowa "przerzuty do kości i płuc" przeczytałam po raz pierwszy w karcie zdrowia, którą wypełnia lekarz dla potrzeb rentowych (po 3 m-cach leczenia). Wcześniej pytałam o to nie raz i otrzymywałam wyjaśnienia, które nic nie wnosiły do mojej wiedzy, a te proste i zrozumiałe słowa nie padły. Gdy zapytałam kiedy będę mogła mieć dzieci, usłyszałam, że w tej chwili to niewłaściwe pytanie. Nie otrzymałam nawet odpowiedzi, kiedy będzie to właściwe pytanie, ani jak dalej może się rozwijać ta choroba. Moje dociekania odnoszą jedynie taki skutek, że lekarze obrażają się i uchodzę pewnie za trudną i niewdzięczną pacjentkę. No cóż, teraz szukam informacji w internecie i chociaż jako laik mogę coś źle zinterpretować, to trudno, lepsze to niż zupełna niewiedza.
  Pozdrawiam bardzo bardzo gorąco (również mam 30 lat jak Pani szwagierka , więc jej los i jej rodziny tym bardziej nie jest mi obojętny) i z cłego serca życzę poprawy.
• 07/10/2003, 23:45
  Redakcja
  też co wiem na ten temat (Odp: 2)
  

  Droga koleżanko,
  czytając Twój list, to tak jakbym siebie widziała i swoich lekarzy słyszała. Mam 32 lata od dwóch lat borykam się z tym problemem.
  Z piersi nastąpiły przerzuty do wątroby i prawdopodobnie kości. Właśnie jestem po drugiej chemii i na moje pytanie do lekarza, jakie są moje szanse usłyszałam, że gdyby nie było, to by we mnie nie inwestowali tak dużych pieniędzy. Ale ponieważ, mam już pewne doświadczenie z lekarzami, to nie jestem zaskoczona. Mam jednak zamiar szukać również pomocy gdzie indziej, nie tylko w ośrodkach onkologicznych, gdzie na hasło homeopatia, ziołolecznictwo, dieta włosy się jeżą naszym kochanym doktorom. A ja wierzę, że leczenie farmakologiczne można wspomóc różnymi innymi metodami, tylko trzeba się z nimi zapoznać. A na to niestety nie stać naszych lekarzy. Dlaczego nie uczą ich na tych naszych cudownych Akademiach Medycznych całościowego podejścia do pacjenta? Przecież nie jesteśmy materiałem, królikami doświadczalnymi tylko ludźmi, którzy mają psychikę i czują.
  Ja się nie poddaję i cały czas poszukuję również innych metod leczenia nowotworów, wiedząc, że takie istnieją. Pozdrawiam i życzę zdrówka.
• 13/10/2003, 19:31
  Redakcja
  I tak trzymać-nie wolno... (Odp: 1)
  

  Podobno 50% szans to medycyna, reszta to właściwe podejście czyli niepoddawanie się. Sądzę, że jest w tym dużo prawdy. Lekarze obawiają się chyba, że mówiąc pacjentowi prawdę "dobiją" go, a przecież może być odwrotnie, może to człowieka zmobilizować do większej walki z chorobą.
  A swoją drogą, sądziłam że rak piersi w tym wieku występuje raczej rzadko (w szpitalu spotykałam dużo starsze od siebie panie), a okazuje się, że nie aż tak. Nie cieszy mnie to oczywiście, ale czasem mam ochotę pogadać z kimś , kto ma podobne problemy, dlatego podaję swój adres mailowy: rowan1@poczta.onet.pl, może ktoś też zechce czasem pogadać. Mam nadzieję, że chat ruszy tu niebawem. Pozdrawiam i również życzę dużo zdrówka
• 16/10/2003, 18:08
  Redakcja
  Dyskusja na Forum
  

  Forum jest właśnie do takiego gadania. Na Chacie są raczej spotkania z ludźmi a' la wywiad.
  Jednocześnie warto rozmawiać o swoich sprawach, na ile to możliwe na Forum, bo wtedy znacznie więcej kobiet może z tego skorzystać. Rozmowy na e-mail są dobre dla dwóch osób, tutaj zasięg - to pewnie dziesiątki tysięcy osób.
• 12/05/2005, 14:31
  Redakcja
  do Agnieszki
  

  Ja miałam amputowaną pierś w 1992 roku brałam czerwoną chemię po czterech latach przeżut do kości naświetlania ,nolwadex aredia,już nie chodziłam ale po roku zaczęłam chodzić .W 2002 roku znów przeżut do ręki a cały czas co miesiąc brałam aredię znów naświetlania ,ręka mi się sama złamała ,zażywam femarę boneos ręka się zrosła poczułam się lepiej.W2004 zatrzełem kaszleć duszno woda w płucach przeżut do płuc znów chemia w kroplówkach potem xeloda tabletki i znów dobrze nie wiem jak długo ale żyję już 13 lat pozdrawiam moje gg8785574
  
• 14/05/2006, 19:10
  Redakcja
  piers
  

  prosze odezwij sie na moje gg 3701299 blagam mam pytanie do ciebie czekam
• 17/04/2007, 08:03
  Redakcja
  potrzebuje pomocy
  

  witam wszystkie panie weszlam na te strone wczoraj potrzebuje od was porady i pomocy. Moja bratowa ma nowotwór złośliwy,czeka jeszcze na wyniki z cytologii i termin operacji, jest skrajnie załamana nie potrafi już funkcjonować,nie wiem jak mam jej pomóc,nie wiem co mam robić aby ją wesprzeć na duchu.